Hayley Okines Biografija



Hayley Okines (1997-2015) buvo britų aktyvistas, kuris mirė paauglystės metu dėl genetinio sutrikimo, vadinamo progerija. Didžiąją jo gyvenimo dalį jis skyrė šiai ligai viešinti visuomenei, nes yra mažai žinių apie jos priežastis, pasekmes ir priežastis, kodėl ji egzistuoja..

Hayley parašė dvi knygas, kuriose ji pasakoja pasauliui, kaip jaučiasi mergaitė (ir paauglys), kenčianti nuo tokios ligos kaip „Progeria“. Ši liga sukelia kūno amžių labai sparčiai, todėl „turėjau 100 metų asmens kūną, net jei tai buvo tik paauglys“..

Jaunoji moteris daug dėmesio skyrė britų žiniasklaidai. Ji taip pat patyrė daugybę egzaminų ir medicininių tyrimų, kurie leido jai gyventi dar kelerius metus, nei tikėjosi gydytojai, kai buvo diagnozuota..

Indeksas

  • 1 Biografija
    • 1.1 Gimimas
    • 1.2 Progerijos atsigavimas
    • 1.3 Gyvenimas
    • 1.4 Viešieji pasirodymai
    • 1.5 Kitos televizijos programos
    • 1.6 Knygos ir pinigų rinkiniai
  • 2 Nuorodos

Biografija

Gimimas

Hayley Leanne Okines gimė Anglijoje, Cambridgeshire mieste, 1997 m. Gruodžio 3 d. nei gydytojai, nei jų tėvai neturėjo įtarimų, kad jis turėjo genetinių problemų, kai jis buvo vaikas.

Tačiau, kai ji buvo dveji metai, jai diagnozuota Progeria. Kaip tai atsitinka daugumoje šios ligos atvejų, paprastai tai įvyksta po kūdikio gimimo, kad tie, kurie jį supa, pradės pastebėti savo kūno sudėties pokyčius ir jų sveikatą..

Kai mergaitė diagnozuota ši liga, gydytojai apskaičiavo, kad ji gyvens iki 13 metų..

Progerijos atkūrimas

„Progeria“ yra genetinė mutacija, veikianti organizmo amžių. Be to, tai sukelia daug neigiamų pasekmių žmonių sveikatai, pvz., Pneumonijos susilpnėjimas, paralyžius ir kitos vidaus ligos..

Hayley patyrė didelį jos augimo apribojimą, kuris yra vienas pagrindinių progerijos padarinių. Be to, odos senėjimas ir plaukų slinkimas buvo po labai mažų simptomų.

Kai jis išaugo, žala jo kūnui buvo akivaizdesnė. Progeria taip pat dažnai sukelia inkstų nepakankamumą žmonėms. Jaunos moters kūnas buvo tas pats, kaip ir dauguma tų, kurie kenčia nuo šios būklės: silpnas, silpnas ir mažas, panašus į senojo žmogaus kūną..

Šios ligos simptomai niekada nebuvo paveikti jaunos moters psichikos pajėgumai. Tiesą sakant, didžiausia žala Okinso kūnui buvo grynai fizinė. Hayley organų sveikata visada buvo labai nesaugi, tačiau ji visuomet išlaikė savo gebėjimą suprasti.

Gyvenimas

Kaip vaikas ji gyveno santykinai normaliame gyvenime, išskyrus aiškius jos progerijos simptomus. Kaip ir bet kuri jos amžiaus mergina, ji su savo motina pasikeitė sunkiais žodžiais ir atsiprašė.

Tačiau ji negalėjo gyventi panašaus į jaunų paauglių gyvenimą, kai jis atėjo su kitais žmonėmis, turėdamas merginas ar netgi į vakarėlius. Hayley suprato savo būklę ir padarė viską, ką galėjo per savo gyvenimą, kad galėtų kuo geriau gyventi..

Po 13 metų, jis viešai sakė, kad manė, jog turi ateities planą. Jis visada teigiamai įvertino savo gyvenimo trukmę, nors gydytojai žinojo, kad bet kuriuo metu gali mirti..

Ji sugebėjo gyventi neeilinį gyvenimą, ne tik dėl fizinių problemų, kurios ją paveikė. Jis susitiko su daugybe žvaigždžių, įskaitant Justiną Bieberį. Kanados dainininkė buvo Okineso stabas, o jaunoji moteris įvykdė savo svajonę, kad jį pažino, nes Bieber'o pasekėjai socialiniuose tinkluose, kurie paprašė jos tai padaryti.

2015 m. Balandžio 2 d., Rytų Sussex, Anglijoje, jis mirė 17 metų (gyveno ketverius metus ilgiau nei tikėjosi gydytojai)..

Viešieji pasirodymai

Hayley kovoje, kaip aktyviste, padarė keletą viešų pasirodymų, skatinančių žinias apie progeriją.

Šiaurės Amerikos kanalas „Discovery Health“ pasiūlė įrašyti specialų televizijos kanalą, pavadintą „Ekstremalus senėjimas: Hayley istorija“. Dokumentiniame dokumente kalbama apie tai, kaip pavojinga yra liga, ir apie tai, kad nėra gydymo.

Tačiau taip pat kalbama apie darbą, kurį šiandien atlieka gydytojai, siekdami išspręsti šio genetinio sutrikimo sprendimą. Gali būti, kad galiausiai pasieksite išgydyti.

Be to, jo šalyje buvo sukurtas dokumentinis filmas, kuriame paaiškintos jo gyvenimo sąlygos ir galimybės, kurias jis turėjo judėti pirmyn. Dokumentinė programa, susijusi su netipinių sąlygų turinčiais asmenimis, vadinama „nepaprastais gyvenimais“, o Hayley buvo pakviesta dalyvauti epizode.

Kitos televizijos programos

Hayley taip pat buvo pakviesta į daugelį kitų televizijos programų, kuriose jie kalbėjo apie ją ir su juo susidūrusią būklę. Vienas iš jo įdomiausių pasirodymų buvo britų programoje, kur jo šeimininkas Michale Mosley siekė paaiškinti žmonių senėjimo priežastis.

Viena iš priežasčių, kodėl progrija taip greitai veikia žmogaus amžiaus atsiradimą, yra dėl trumpo telomero pobūdžio (regione, kuris kartojamas chromosomose), kuris sukelia ligą..

Manoma, kad jos gamyba susijusi su senėjimu, o televizijos programa ištyrė ryšį, kurį Hayley turėjo su šia funkcija.

Jis taip pat dalyvavo kitose britų ir Australijos televizijos programose, kuriose buvo išsamiai išnagrinėtas jo gydymas ir jo gyvenimas..

Knygos ir pinigų rinkiniai

Hayley parašė dvi knygas, paaiškindamas savo gyvenimą ir patirtį, kurią ji patyrė su „Progeria“: Senas prieš laiką ir Jauni širdyje. Antrojoje knygoje paaiškinamas jo gyvenimas kaip paauglys, o pirmasis raundas savo vaikais.

Jo šeima iškėlė pinigus, kad gydytų savo būklę, tačiau jiems taip pat padėjo „Progeria“ tyrimų fondas, kurį įkūrė kitas žinomas aktyvistas ir šios ligos atkūrimo Sam Berno tėvai..

Nuorodos

  1. Hayley Okines biografija, IMDB, (n.d.). Paimta iš imdb.com
  2. Hayley Okines, Wikipeda, anglų kalba, 2018 m. Iš wikipedia.org
  3. „Progeria“, „Wikipedia“ anglų kalba, 2018 m. Iš „wikipedia.org“
  4. Hayley Okines: įkvepiantis paauglių gyvenimas savo žodžiais, S. Adams straipsnis „The Daily Mirror“, 2015 m.
  5. Knygų peržiūra: senas prieš mano laiką, Lisa, 2011. Paimta iš mama.ie